segunda-feira, 8 de novembro de 2010

Um pouco de mim e meus desafios

Meu nome é Marcelo Bravin Carmello, nasci em 1982, portador de mielomeningocele lombossacral com hidrocefalia. Sou o que sou hoje, graças às lutas de grandes pessoas envolvidas em meu tratamento, reabilitação e recuperação, ou seja, os meus pais, claro que também não posso esquecer dos médicos que, mesmo não acreditando que um dia eu viesse a andar, ou que, mesmo andando, pudesse um dia ter uma vida normal, eu agradeço.
Agradeço a cada uma das pessoas que passaram pela minha vida e que a marcaram de uma forma ou de outra, positiva ou negativamente, pois com cada uma delas aprendi a ser o que sou hoje e também, me ajudam sempre a construir o que serei amanhã.
Ao nascer foi descoberto que eu era portador de mielomeningocele lombossacral, ou seja, quando de minha geração no útero de minha mãe, a coluna cervical acabou não se formando de forma adequada. Esse fechamento inadequado da coluna, na linha da cintura acabou formando um "saquinho" de pele nas costas, para onde acabou sendo desviada a minha medula cervical. Os ossinhos das vértebras não se fecharam bem, e a minha medula, fez pressão na pele e formou um “saquinho” ficando presa lá dentro! Se a minha coluna não ficou bem fechada e a minha medula não desceu e ficou presa dentro do “saquinho”, é fácil perceberem que desse local para baixo, tudo vai funcionar “menos bem” em mim: Os meus rins, minha bexiga, intestino... Com isso, acabei tendo hidrocefalia, isto é, dentro da minha cabeça acabou acumulando-se liquido que, normalmente existe em todas as pessoas, mas em mim, há uma maior quantidade. 
Os primeiros anos da minha vida foram bem complicados para a minha família: cirurgias, exames, internamentos, fisioterapia, estimulação precoce e às vezes uma dose de sofrimento, tanto para mim como para a minha família, até mesmo com a perda de esperança de dias melhores… Mas devagarzinho e, à medida que eu fui crescendo todo o esforço valeu a pena! Aos poucos, eu comecei a fazer quase tudo o que os outros meninos fazem: brincar, pular, correr, jogar bola... 
Foi preciso que nunca houvesse desistência com relação a minha reabilitação. Difícil foi e ainda é, mas jamais desistimos de que um dia eu pudesse chegar onde cheguei e a conquistar tudo o que conquistei na vida.
Somente precisei de uma única coisa na vida, além do amor e a compreensão de que tudo em mim era sim, um pouco diferente de como seria em uma criança não deficiente, que me tratassem sempre como se eu fosse uma criança como qualquer outra. Que não houvesse ao meu redor uma redoma de vidro para a minha proteção. Eu jamais quis isso para a minha vida e jamais gostei que outras pessoas viessem com seus escudos para sempre quererem me proteger. Sempre quis sim, o carinho e a compreensão, mas o sentimento de autopiedade, esse, jamais!

18 comentários:

  1. MARCELO

    LINDO O SEU BLOG, VOCE VAI SER MEU EXEMPLO.
    ACESSE MEU ORKUT: gustavolopescardoso@yahoo.com.br
    gustavo

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  2. Marcelo, é sempre muito bom encontrar histórias de sucesso como a sua. A mielo realmente, muda a vida de todos, mas, todos os portadores são iluminados. Bjos

    http://meufilhotemmielo.blogspot.com

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  3. Boa noite Yanna, muito obrigado por fazer parte do meu Blog. Já sigo o seu e conheço um pouco da batalha de seu filho, realmente a mielo muda a vida, tanto do portador como da familia, mas temos que tentar sempre levar essa mudança para o lado positivo, tirando grandes lições.

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  4. OLÁ !
    EU SOU A JACK MÃE DE ANA LUZ !
    MINHA FILHA É PORTADORA DA ARTROGRIPOSE,ACHEI MUITO INTERESSANTE SEU BLOG
    SAIBA QUE JÁ SOU SUA SEGUIDORA S EQUISER VISITAR O MEU .
    luzdonossoamanha.blogspot.com
    FIQUE COM DEUS .

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    1. Com certeza farei uma visita sim e farei questao de ser seu seguidor no blog.

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  5. nossa ameiii , tenho um filho de 4 anos com mielo hidro ele ñ tem + sequelas? por enquanto tem os pés com limitações de movimentos e sensibilidades bexiga e intestino tudo indica que estão preservados é questão de tempo se DEUS quiser para ele controlar coco e xixi nunca teve infecções graças a DEUS !!!!

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    1. Muito obrigado amigo. Futuramente, mas logo, irei acrescentar mais coisas a respeito de minha historia de vida, vou dar uma repaginada no blog. Enquanto isso espero por sugestões e tambem, queria muito publicar a história de todos vocês que leem meu blog. Gostaria muito de contar com esse apoio de me mandarem historias a respeito de como foi ter e cuidar de um filho, sobrinho, neto, etc., portador de mielo e hidrocefalia.

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  6. oi meu amigo !!
    obrigada por seu carinho
    te add no msn estou te mandando o meu facebook
    http://www.facebook.com/jacquelinemoreiramendonca
    sobre o livro ainda vou lançae ,mais pode deixar que te aviso.
    eu sou do rio d ejaneiro e sou professora de educação física
    e dou aulas de natação .
    se precisar d ealgo pode contar comigo fique com Deus !!!

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    1. Boa tarde Jack. Peço a voce para me adicionar no face, pois a uns dias atras muitas pessoas me pediram para que eu adicionasse, ai o facebook bloqueou os meus pedidos de amizade por 30 dias, por isso, estou passando a voce o meu link para que vc possa me adicionar: https://www.facebook.com/marcelobravincarmello
      Agradeço desde já a sua compreensão.

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  7. Olá... Fico muito feliz por vc. Somos do mesmo ano e ja tenho 1 filho de quase 9 anos,ele nasceu sem problema nenhum e agora tive uma menina com mielomeningocele, ela fez 1 mês agora. Por hr os médicos diz que o liquido anda a circular bem entre a medula e o cerebro, so que na ultima consulta eles acharam maior a cabeçinha dela,dia 14 tem consulta com o neuro e vai fazer exames. Será que todos que tem mielo tem hidro?? Ela tem movimentos nus 4 membros,tem grandes possibilidades de andar. Desejo que Deus te abençoe hj e sempre.

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  8. Bom dia amiga, nem sempre quem tem mielo tem a hidro, ou quem tem hidro tem, a mielo, mas em mais de 90% dos casos os portadores de mielo contraem ou ja nascem com a hidrocefalia, sendo esta uma das sequelas mais comuns nos portadores de mielomeningocele, assim como é tambem, a bexiga neurogenica.

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  9. Olá, boa noite querido. Você é uma pessoa abençoada por Deus, pois é um exemplo de vida que soube superar as dificuldades. tenho 33 anos, curso superior incompleto...e sou PNE, Tenho hidrocefalia, a sua superação foi um exemplo para mim.MUITO OBRIGADA. Meu facebook:fabian2006qui@gmail.com. Me adiciona.Abraços.

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    1. Boa noite Fabiana, ja tenho voce em meu facebook. Assim que voce entrar e eu estiver conectado pode sempre me chamar pra conversar.

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  10. Olá, Marcelo ! Meu nome é Roberto Correia Garcia, tenho 62 anos e pelo que percebi sua espinha bífida é igual a minha. Tanbém fui desenganado como tantos mas venci e sobrevivi. Porém na minha época, não havia muitas informações sobre esta doença de maneira que minha mãe teve que aprender ao vivo e a cores de cada dia. Sem e estender muito, tenho um blog onde posso passar minhas experiências para as pessoas. rcgmabg-sitedoroberto.webnod.com. Adoraria sua visita para saber como foi minha luta contra meu próprio preconceito por ter esta deficiência.

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    1. Bom dia Roberto! Me perdoe a demora em responder-lhe. Eu imagino a sua luta, ainda mais em uma época em que nem se imaginava o que era mielomeningocele e qual seria o tratamento adequado. Com certeza farei uma visita sim em seu blog e imediatamente. Tenho certeza de que suas barreiras, assim como as minhas, foram muitas, com estamos aqui, juntos, vivos, para poder contar as nossas experiências e histórias de vida!

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    2. Amigão, não consigo acessar ao site que você passou. Entra nele ai de seu computador e copia o link dele para mim e publica aqui no blog. Agradeço!

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  11. Acabo de ler td sua história de vida, vejo que tem muito a ver com a minha, gostaria muito de manter contato com vc então vou tomar a liberdade de te add no face ok.
    Abraço. Marisa. (facebook : sagitariana02@gmail.com).

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  12. Muito obrigado. Já vi seu convite por lá e já te aceitei.

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