Abertura

Aqui, você é muito mais que um seguidor, você é chamado de parceiro, de vencedor. Aqui, sinta-se em casa, pois esse espaço não é meu, mas é seu, é nosso!!! 

Seja sempre muito bem vindo!!!

              Não sou mãe, pelo contrário, sou homem e nem tenho biologia para ser mãe. Também não sou pai, hoje não posso mais ter filhos. Mas, ao ler este texto no orkut de uma amiga, a beleza deste me emocionou. Havia tempo que estava procurando tanto por um encerramento que, acabei encontrando uma bela introdução. Corri para pedir autorização para poder publicá-lo neste blog, autorização concedida, aí está o texto, que diz muito bem, com muita propriedade, o que é passar a ser uma mãe. Este texto não é apenas para você, mãe de portadores de mielomeningocele, hidrocefalia, mas é para você mãe, mãe de um tesouro muito especial que vai ficar ao seu lado, mesmo que um dia longe, pelo resto da sua vida:

                   ANTES DE SER MÃE... 

 Eu tinha calmas conversas ao telefone, MSN e Skype.

 Antes de ser mãe eu dormia o quanto eu queria e nunca me preocupava com a hora de ir para a cama.

 E tinha maior nojo de limpar coco de neném.

 Eu não andava com cheirinho de Mamãe e bebê da Natura e nem com os dedos com cheiro de Hipoglós

Antes de ser mãe ninguém golfou nem fez xixi em mim, nem me beliscou sem nenhum cuidado, com dedinhos de unhas finas. 

 Antes de ser mãe eu nunca tive que segurar uma criança chorando para que médicos pudessem fazer testes ou aplicar injeções. 

Eu nunca chorei olhando pequeninos olhos que choravam.

 Eu nunca fiquei gloriosamente feliz com uma simples risadinha.

 Eu nunca fiquei sentada horas e horas olhando um bebê dormindo.

E nunca achei tão engraçado um arroto. 

Antes de ser mãe eu nunca segurei uma criança só por não querer afastar meu corpo do dela. 

Eu nunca senti meu coração se despedaçar quando não pude estancar uma dor.

 Eu nunca imaginei que uma coisinha tão pequenina pudesse mudar tanto a minha vida. 

Eu nunca imaginei que pudesse amar alguém tanto assim. 

Eu não sabia que eu adoraria ser mãe. 

Antes de ser mãe eu não conhecia a sensação de ter meu coração fora do meu próprio corpo. 

Eu não conhecia a felicidade de alimentar um bebê faminto. 

Eu não imaginava que algo tão pequenino pudesse fazer-me sentir tão importante. 

Muito obrigado Senhor, por me conceder esse maravilhoso sentimento. Estou curtindo cada momento como se fosse o único, e estou muito feliz por essa experiência ao lado do meu gracioso filho, meu querido esposo, meu pai, minha mãe, minha irmã e de todas as pessoas que caminharam comigo nessa trajetória da minha gestação. Fico muito grata a ti Senhor, pois só o Senhor e o meu Deus e a ti eu confio!!!

Minha Infância

Quando nasci não haviam muitas esperanças para a minha vida. Isso, aqui, não se trata de nenhuma novidade para nenhum de vocês meus leitores. Muitos de vocês já ouviram, ou até mesmo, os pais de vocês já ouviram a velha expressão: "Seu filho nunca terá uma vida normal". Pois é, foi o que os meus pais ouviram quando eu havia acabado de nascer. Não deve ser nada fácil de ouvir essa expressão. Com certeza, a sensação é de o mundo vir abaixo sobre nossas cabeças. Mas, assim como meus pais, nunca desisti de ter uma vida plena. Nunca desisti de lutar muito por um objetivo, por menor que ele fosse. A cada passo dado, uma grande vitória conquistada. A cada movimento realizado, por mais simples que pudesse parecer aos olhos daqueles que não têm nenhuma espécie de deficiência, uma enorme alegria para mim mesmo.

Sempre, a cada passo dado, eu sempre quis ir mais e mais longe, a cada objetivo alcançado sempre quis ir cada vez mais longe.

Andei com três anos e meio e essa foi, sem dúvida, a maior de minhas vitórias. A primeira de muitas em minha vida.

Lembro-me como se fosse hoje, em uma consulta ao neurologista em minha infância quando o mesmo disse que eu jamais conseguiria ser alfabetizado em uma escola regular. Bom, até mesmo essa barreira eu consegui derrotar. Não apenas frequentei escolas regulares, desde o jardim de infância até ao ensino médio, como me atrevi a prestar vestibulares e passando em um deles (um para Direito e o outro para Fisioterapia). Fiz a faculdade de Direito em uma das melhores faculdades do Estado de São Paulo assim como qualquer pessoa que estava lá.

Estou aqui para falar sobre minha infância. Não foi nada fácil, mas sempre procurei fazer o que qualquer criança de minha faixa etária sempre fez, exceto uma única coisa não consegui fazer: Subir em árvores. Mas isso tudo bem, pois nem todos conseguem também.

Desde bebezinho fiz muitas sessões de fisioterapia. E todos esses exercícios sempre fortaleceram muito a minha musculatura das pernas, o que sempre me deu muita força para sempre poder dar os meus passos, por mais errados, ou fora do padrão que fossem, mas eram os meus passos; grandes passos de minha vitória. Foram muitos anos de fisioterapia para fortalecer as minhas pernas, para que eu pudesse andar, mas consegui, cheguei lá, consegui andar e ter com isso, o começo da minha tão sonhada independência.

Brinquei muito, tive alguns amiguinhos, briguei, chorei... Na escola, ou na rua é que, algumas vezes, as coisas não acabaram sendo muito fáceis. Quando somos crianças, acabamos sendo sempre muito curiosos com as diferenças. É a fase dos por quê? E isso, muitas vezes me deixava um pouco triste, pois em alguns momentos me sentia um pouco o centro das atenções da multidão ao meu redor e por conta disso, acabava sempre me retraindo, ou sempre acabava arrumando uma maneira de expulsar quem fazia parte desse redor, do meu caminho.

Nunca gostei de muitas perguntas sobre o que eu tinha, pois, como era criança, nunca sabia responder direito. Eu apenas queria ser uma criança comum, como qualquer outra. Por causa disso, muitas vezes, para ser aceito no meio do grupo, eu sempre acabava fazendo com que eu fosse "usado" pelos colegas.

Fui, muitas vezes, ridicularizado, mas sempre acabava aceitando, até que determinado ponto acabei incutindo em mim esses atos como normais. Acabei, durante a primeira infância mesmo, sendo objeto de outras crianças. Até mesmo, por essas coisas, nunca tive muitos amigos, a não ser apenas vizinhos mais próximos de minha casa mesmo.

As barreiras arquitetônicas e o preconceito dentro de uma escola sempre foram muitos em minha infância principalmente na que eu fiquei mais tempo, ou seja, do primeiro até o oitavo ano (de 1989 a 1996). Nela, tive uma grande barreira arquitetônica chamada escada, assim que eu entrava na escola. Eram três degraus, apenas três, mas por eu ser pequeno em estatura, tinha sempre que apoiar com uma das mãos no chão, ao lado dos degraus, por falta de um corrimão. Foram oito anos passando sempre pelos menos degraus, mas nunca desisti de superá-los. Minha vontade sempre foi muito maior do que qualquer degrau, ou falta de acessibilidade. Sempre quis ir mais longe do que eu pudesse imaginar que eu poderia estar.

Minha Adolescência

Minha adolescência foi marcada muito pelo reflexo da infância. Quase sempre sem muitos amigos ou pessoas por perto. Sempre procurei evitar o contato direto com os outros. Mas isso não quer dizer que ficava apenas dentro de casa. Saía sim, mas não ia para onde os jovens da minha idade costumavam ir (boates, barzinhos, shows...). Nunca fui de frequentar lugares com grandes aglomerações de pessoas. 

Sempre tive grandes dificuldades na escola, seja com relação ao relacionamento com os outros colegas de sala, seja até mesmo com relação a concentração para os estudos. Nunca fui um aluno excelente, mas também nunca reprovei de ano, graças a Deus.

Sempre dei muito trabalho, por certa rebeldia, mas também sempre fiquei calado quando sofria alguma espécie de preconceito por parte dos outros. Preferi sempre, e ainda prefiro ser, uma pessoa que guarda para si os maiores de seus sofrimentos. 

Tanto sempre fui quieto, calado mesmo, em minha adolescência que a passei toda sem uma namoradinha que fosse, nem que fosse por apenas um único dia.

Gostava muito de ficar grande parte do meu tempo em meu quarto, com as minhas coisas e meus pensamentos.

Tudo isso, me trouxe grandes dificuldades na vida, pois nunca tive uma identidade própria, nunca tive pensamentos e ações autênticas. Eu era cópia daquilo que me diziam ser o certo.

Bom, pelo menos, uma coisa de bom não aconteceu na adolescência, assim como não aconteceu na infância, após os quatro anos de idade mais ou menos que são os ataques epiléticos. Sempre tive uma boa saúde, tendo apenas doenças ou problemas que qualquer adolescente de minha idade tem, principalmente os que possuem a minha deficiência.

Na escola, assim como em casa, sempre preferi usar, na adolescência, a calça plástica geriátrica adulta com absorvente geriátrico por dentro dela, pois a minha bexiga ainda tinha autonomia para suportar o período de uma hora antes de começarem as aulas diárias e mais uma hora, mais ou menos, após o término diário de aulas, ou seja, mais ou menos, de seis a sete horas sem precisar trocar o absorvente. Consegui manter essa rotina até mais de um ano depois que eu saí da faculdade, com mais de 26 anos de idade.

A calça geriátrica nunca me afastou das minhas obrigações. Jamais faltei a uma aula por causa da calça plástica. Mesmo eu tendo sérios problemas com tempos mais frios, jamais desisti de ter uma vida normal.

Mesmo algumas vezes eu tendo que voltar para casa molhado de urina num dia de frio (e não precisava ser muito), no dia seguinte eu ia adiante com a minha rotina, pois apesar de nunca ter sido e nunca ser um aluno brilhante, e apesar de nunca parecer, sempre gostei muito da escola e não seria uma calça jeans, ou uma calça de abrigo, ou até mesmo uma bermuda molhada de urina que iria me fazer desistir da escola.

Sempre tive sonhos e objetivos que, na adolescência, nunca compartilhava com ninguém. Tanto que, meus pais mesmo apenas ficaram sabendo o que eu gostaria de fazer como faculdade, próximo do encerramento de meu terceiro colegial.

Fiz todo o meu colegial em uma escola estadual, onde sempre fui um bom aluno (excelente não, mas bom). Essa escola não me deu grande base para enfrentar um vestibular, mas nunca me deixei abater, sempre fui à busca daquilo que eu precisava para passar no curso que eu queria prestar. Então, muitas vezes, nas aulas vagas, eu ia para a biblioteca, assim como nos dias em que os alunos faziam os “paredões”, junto com os professores, eu ia a escola para ficar na biblioteca me preparando, pois sempre respeitei as minhas dificuldades e sabia que não dava para brigar em pé de igualdade com alunos sem mielomeningocele e hidrocefalia em um concurso vestibular.

Aos dezessete anos, já no terceiro e último ano de colegial eu estava me preparando para fazer os meus primeiros vestibulares. Prestei para duas faculdades e dois cursos completamente diferentes. Primeiro prestei para a faculdade que eu queria muito e passei, para depois prestar para o curso de fisioterapia na UNESP de Presidente Prudente, já de cabeça bem fresca, sabendo do resultado da faculdade de Direito como positivo, e acabei não passando. Não fiquei entre os últimos, mas também não fui um dos primeiros, ficando no meio dentre os mais de 1500 candidatos.

Minha vida Adulta

Minha vida adulta começa com meu ingresso na faculdade de Direito. Um universo completamente diferente de tudo o que eu havia experimentado na minha vida inteira.

Eu tinha 18 anos quando pisei pela primeira vez dentro de uma universidade, oficialmente como aluno. Outro mundo... Era a porta para o que eu seguiria o resto da minha vida. Era o início de um projeto de vida que somente terá fim com a minha velhice e aposentadoria.

Como tudo na minha vida, a faculdade de Direito também não começou bem. As primeiras avaliações não foram grandes coisas, e também não estava conseguindo fazer muitas amizades.

Sempre fui muito defensivo e ficava muito no meu canto, sempre esperando que alguém viesse até a mim e nem sempre o contrário (aliás, era muito raro eu correr atrás de alguém para iniciar uma conversa, sendo assim até o momento).

Quase todos os fins de semana durante o primeiro ano de faculdade os colegas marcavam churrascos, eu sempre dava o meu nome, mas nunca comparecia. Era o meu jeito de dizer que estava ali, mas que não iria comparecer a nenhum evento social. Não era medo ou qualquer receio do meu problema com a bexiga neurogênica (responsável pela incontinência urinária), mas eu realmente não conseguia manter um relacionamento social, por algum medo de ser recriminado dentro ou fora de casa por algum ato ou palavra exposto lá fora.

Gostei muito da minha época de universitário, apesar de nunca ter ido a nenhum evento da sala, sendo por isso mesmo que eu não tenho inclusive álbum de formatura, pois nem fotos junto com a turma eu tenho. Meus pais inclusive até chegaram a começar a pagar a formatura para mim, mas logo em seguida eu desisti de ir, pois não seria grande coisa mesmo e também seria mais uma fuga de eventos sociais, apenas mais uma das diversas fugas que já tive.

Após muitos anos eu compreendi o por quê dessas fugas. Quando as coisas não começam dando certo em minha vida, assim como a faculdade que foi aos trancos e barrancos, apesar de eu não ser o pior ou estar entre os piores alunos, eu acabo desanimando, pois sempre haviam pessoas por trás de mim me ajudando nesse desânimo. É muito difícil de se animar com alguma coisa quando apenas te dizem que você jamais será nada na vida apenas pelo fato de você não ter notas de um superdotado (coisa que não sou, nunca fui e nem tenho a pretensão de ser).

Tanto não fui um dos piores alunos que no quarto ano, após o meio do ano, prestei uma prova de concurso público e acabei passando, mesmo que em uma vaga para deficientes físicos, mas já estava com meu emprego garantido, o que ninguém em minha sala tinha, sequer, tentado fazer antes de se formar, eu já havia conquistado: era servidor público.

Samuel a mão da Esperança

O Samuel é a mão da esperança de cada um de nós, portadores ou não, de mielomeningocele. É a mão que nos faz acreditar que tudo na vida que desejarmos é possível sim de se conseguir!!! É a mão que nos ajuda a não apenas nos enxergarmos como portadores de deficiência física e/ou mental, mas sim como lutadores e vencedores diários de uma batalha que, a cada dia, torna-se mais difícil, mas muito mais gratificante de ser vencida.Vamos ser para nós mesmos, meus amigos, a nossa própria força, a nossa própria vontade de vencer os obstáculos que se colocam em nossas frentes. Quero muito que todos vocês, meus leitores tenham dentro de si pelo menos um pouquinho da vontade do Samuel em viver e ter uma vida plena e feliz.

Vamos ser sempre VENCEDORES!!!

Um pouco de mim e meus desafios

Meu nome é Marcelo Bravin Carmello, nasci em 1982, portador de mielomeningocele lombossacral com hidrocefalia. Sou o que sou hoje, graças às lutas de grandes pessoas envolvidas em meu tratamento, reabilitação e recuperação, ou seja, os meus pais, claro que também não posso esquecer dos médicos que, mesmo não acreditando que um dia eu viesse a andar, ou que, mesmo andando, pudesse um dia ter uma vida normal, eu agradeço.

Agradeço a cada uma das pessoas que passaram pela minha vida e que a marcaram de uma forma ou de outra, positiva ou negativamente, pois com cada uma delas aprendi a ser o que sou hoje e também, me ajudam sempre a construir o que serei amanhã.

Ao nascer foi descoberto que eu era portador de mielomeningocele lombossacral, ou seja, quando de minha geração no útero de minha mãe, a coluna cervical acabou não se formando de forma adequada. Esse fechamento inadequado da coluna, na linha da cintura acabou formando um "saquinho" de pele nas costas, para onde acabou sendo desviada a minha medula cervical. Os ossinhos das vértebras não se fecharam bem, e a minha medula, fez pressão na pele e formou um “saquinho” ficando presa lá dentro! Se a minha coluna não ficou bem fechada e a minha medula não desceu e ficou presa dentro do “saquinho”, é fácil perceberem que desse local para baixo, tudo vai funcionar “menos bem” em mim: Os meus rins, minha bexiga, intestino... Com isso, acabei tendo hidrocefalia, isto é, dentro da minha cabeça acabou acumulando-se liquido que, normalmente existe em todas as pessoas, mas em mim, há uma maior quantidade. 

Os primeiros anos da minha vida foram bem complicados para a minha família: cirurgias, exames, internamentos, fisioterapia, estimulação precoce e às vezes uma dose de sofrimento, tanto para mim como para a minha família, até mesmo com a perda de esperança de dias melhores… Mas devagarzinho e, à medida que eu fui crescendo todo o esforço valeu a pena! Aos poucos, eu comecei a fazer quase tudo o que os outros meninos fazem: brincar, pular, correr, jogar bola... 

Foi preciso que nunca houvesse desistência com relação a minha reabilitação. Difícil foi e ainda é, mas jamais desistimos de que um dia eu pudesse chegar onde cheguei e a conquistar tudo o que conquistei na vida.

Somente precisei de uma única coisa na vida, além do amor e a compreensão de que tudo em mim era sim, um pouco diferente de como seria em uma criança não deficiente: que me tratassem sempre como se eu fosse uma criança como qualquer outra. Que não houvesse ao meu redor uma redoma de vidro para a minha proteção. Eu jamais quis isso para a minha vida e jamais gostei que outras pessoas viessem com seus escudos para sempre quererem me proteger. Sempre quis sim, o carinho e a compreensão, mas o sentimento de autopiedade?!?! Esse, jamais!!!